La riorganizzazione della Rete Regionale per le Malattie Rare ha riconosciuto presso l’IRCCS Oasi Maria SS di Troina la presenza dei seguenti Centri di Riferimento per le Malattie Rare:

  1. Centro di Riferimento per le malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche

ASSESSORATO DELLA SALUTE - REGIONE SICILIA

Data riconoscimento: 28/02/2018

D.A. n. 343 del 28/02/2018 pubblicato sulla G.U.R.S. del 21/09/2018 - Riorganizzazione della Rete regionale per le malattie rare ai sensi del D.P.C.M. 12 gennaio 2017.

Primo riconoscimento: 29/04/2011 Decreto Assessore Sanità Regione Sicilia n. 781 del 29/04/2011.

Responsabile: Dott. Corrado Romano (cromano@oasi.en.it – tel. +39 0935 936285)

 

  1. Centro di Riferimento per le malattie del sistema nervoso centrale e periferico

ASSESSORATO DELLA SALUTE - REGIONE SICILIA

Data riconoscimento: 28/02/2018

D.A. n. 343 del 28/02/2018 pubblicato sulla G.U.R.S. del 21/09/2018 - Riorganizzazione della Rete regionale per le malattie rare ai sensi del D.P.C.M. 12 gennaio 2017.

Responsabile: Dott. Raffaele Ferri (rferri@oasi.en.it – tel. +39 0935 936301/374)

 

  1. Centro di Riferimento per le Genodermatosi

ASSESSORATO DELLA SALUTE - REGIONE SICILIA

Data riconoscimento: 28/02/2018

D.A. n. 343 del 28/02/2018 pubblicato sulla G.U.R.S. del 21/09/2018 - Riorganizzazione della Rete regionale per le malattie  Rare ai sensi del D.P.C.M. 12 gennaio 2017.

Primo riconoscimento: 29/04/2011 Decreto Assessore Sanità Regione Sicilia n. 781 del 29/04/2011.

Responsabile: Dott. Carmelo Schepis (cschepis@oasi.en.it – tel. +39 0935 936676)

 

  1. Centro Parkinson

ASSESSORATO DELLA SALUTE - REGIONE SICILIA

Data riconoscimento: 20/02/2020

D.A. 20/02/2020 Assessorato della Salute Regione Sicilia -  Approvazione del documento di indirizzo regionale per la gestione dei pazienti affetti da malattia di Parkinson e parkinsonismi - GURS N.16 del 20/03/2020

Primo contratto con ABBVIE (fornitore Duodopa): Giugno 2019.

Responsabile: Dott.ssa Filomena Cosentino (fcosentino@oasi.en.it – tel. +39 0935 936930)

 

  1. Centro abilitato alla formulazione della diagnosi ed al trattamento farmacologico della sindrome da iperattività con deficit di attenzione (ADHD)

ASSESSORATO DELLA SALUTE - REGIONE SICILIA

Data riconoscimento: 25/09/2020

Decreto Dirigente Generale del Dipartimento Regionale per la Pianificazione Strategica del 03/09/2020- GURS N. 49 del 25/09/2020 - Assessorato della Salute - Regione Sicilia

Prima Data di attivazione: Assessorato della Salute - Regione Sicilia - Decreto Ispettore Generale dell'ispettorato Regionale Sanitario del 15/06/2004 - GURS N.31 del 23/07/2004.

Responsabile: Dott.ssa Maria Grazia Figura (mfigura@oasi.en.it – tel. +39 0935 936269)

 

  1. Centro abilitato alla Prescrizione degli anticorpi monoclonali erenumab, galcanezumab e fremanezumab

ASSESSORATO DELLA SALUTE - Dipartimento Regionale per la Pianificazione Strategica

Servizio 7 – Farmaceutica - Centro Regionale di Farmacovigilanza e Vaccinovigilanza

Data riconoscimento: 06/10/2020

Non ancora pubblicato in GURS – Centri abilitati alla prescrizione dei pp.aa. erenumab, galcanezumab e fremanezumab

Responsabile: Dott. Maurizio Elia (melia@oasi.en.it – tel. +39 0935 936920)

Referente per la trasmissione dei dati: Dott. Carmelo Zingale – czingale@oasi.en.it, Tel. 0935-936406


  1. Centro di prescrizione per l’ormone della crescita (GH) sia in età pediatrica che in età adulta

ASSESSORATO DELLA SALUTE - Dipartimento Regionale per la Pianificazione Strategica

DDG n. 588 del 13 aprile 2018

Responsabile: Dott.ssa Letizia Ragusa (lragusa@oasi.en.it – tel. +39 0935 936235)


Registro malattie rare

Malattie rare prese in carico

Decreti Regionali

Report 2013 - EU

2013 REPORT ON THE STATE OF THE ART OF RARE DISEASE ACTIVITIES IN EUROPE OF THE EUROPEAN UNION COMMITTEE OF EXPERTS ON RARE DISEASES

Pubblicazioni scientifiche

Esenzioni

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